Vivir con Down en México.

Por Gustavo De la Rosa.

Este domingo sepultamos a mi hermano Eulogio, quien sobrevivió con síndrome de Down desde su nacimiento en 1949.

Manuel Eulogio, o Many como exigía que le llamáramos, fue compañero de la infancia y juventud de cinco hermanos y 60 sobrinos; su condición hizo de él un niño eterno, un pícaro de inmensa alegría y gran caudal de amor y perdón, e incapaz de planear o ejecutar daños contra los demás.

El concepto y la atención que le brinda la sociedad y el Estado a los niños nacidos con Down ha cambiado mucho desde 1949; en aquel entonces se recibía el nacimiento de un niño con esta condición como castigo divino y era costumbre familiar esconderlos, como si fuesen una vergüenza. En nuestro caso particular, sin embargo, él fue parte de una camada de una decena de hermanos y era imposible mantenerlo secreto, evitar que se hablara de él o explicarle al vecino por qué nunca salía a jugar con los otros vagos de la esquina.

Nuestros padres decidieron que el nacimiento de Eulogio no sería un castigo divino, ni una vergüenza ante la sociedad del poblado lagunero donde vivíamos, y le dieron el mismo trato que a sus otros hermanos; mi madre lo cargó en brazos hasta los cuatro años y entre sus hermanos nos dividimos la tarea de cuidarlo; fue a esa edad que Many empezó a caminar, después de que cada uno de nosotros nos encargamos, dentro de nuestros juegos, de caminar con él.

Él convivió con los clientes del taller mecánico y eléctrico de mi padre, aunque muchos de ellos lo veían como si fuera algo extraño y al verlo exclamaban “mira un mongolito”. Tengo que hacer aquí un paréntesis para explicar que en aquel entonces a niños como Eulogio se les identificaba como mongoloides, un término discriminatorio contra los asiáticos y contra las personas con síndrome de Down.

La decisión de mis padres de darle un tratamiento similar al que nos dieron a todos nosotros, con poca atención individual pero mucha atención colectiva, le permitió a Eulogio llevar una vida feliz y mostrarnos la existencia de un lado amable, comprensible y amoroso de la vida. Incluso logró, a través de la simplicidad de sus rutinas, convertirse en un joven muy fuerte físicamente y organizado, y aquel desarrollo le permitió elaborar un lenguaje propio que lo comunicaba sin problemas con la familia y quienes mejor lo conocían.

Recuerdo que en la década de los setenta se exhibió una película donde una niña Down lograba obtener cierto nivel de éxito en la vida y, aunque el daño cerebral representado por esta jovencita no era tan extenso como el de mi hermano, este filme logró entregar el mensaje a la humanidad de que los niños Down también son personas que deben ser respetadas; fue desde entonces, o posiblemente pudo haber sido un poco antes, que se dejó de ocultar ante la sociedad a los niños afectados de tal manera.

Ahora que se ha dado una gran polémica sobre el lenguaje y se han desatado discusiones conceptuales sobre el género y el sexo, resulta interesante la profundidad de los matices del lenguaje. En aquellos tiempos, cuando Eulogio era considerado un mongoloide, nuestra lucha era por su derecho a salir a la calle, a disfrutar de la lluvia y a no tener que vivir encerrado bajo techo; la terminología quedaba de lado pues lo importante era lograr que se pudiera desarrollar en mejores condiciones y rodeado de niños que recibieran su cariño.

Nuestros gobernantes son muy cuidadosos al usar los términos de moda, sin embargo la atención a estos niños y a otros muchos sigue siendo responsabilidad de sus familias o, en el mejor de los casos, de grupos ciudadanos conmovidos por las circunstancias de su existencia, porque es difícil pensar que algún día el Estado vaya a asumir la responsabilidad de apoyar, con eficacia y honestidad, a todos quienes disfrutan del amor de un niño Down pero que no tienen los recursos necesarios para su cuidado.